RELATO DE ENTREVISTA – DOENÇA FALCIFORME

RELATO DE ENTREVISTA – DOENÇA FALCIFORME

ALVARENGA, Berenício Lucas

De 06 a 10 de junho de 2007, aconteceu, em Belo Horizonte, no Grandarrel Hotel, o Encontro Mineiro e Fórum Nacional de Políticas Integradas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme.
Ao tomarmos conhecimento do evento, dirigimo-nos ao referido hotel, para nos inteirarmos mais sobre o assunto. Dentre os vários materiais a que tivemos acesso, chamou-nos atenção a entrevista da pediatra Joice Aragão de Jesus, coordenadora da “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme”.
Segundo a doutora citada, a doença falciforme, levando-se em consideração as dimensões continentais do país, é bastante desconhecida, inclusive pelos trabalhadores do SUS. Para um grande número de especialistas, técnicos e movimento de homens e mulheres negras, essa doença não é invisível. Há, mais ou menos, uns 30 a 40 anos que reivindicam um programa de doença falciforme no país.
Com relação a ações do Ministério da Saúde, voltadas à doença falciforme para a população em geral, a entrevistada responde negativamente, ao afirmar que falta uma rede de assistência preparada para dar conta da demanda de pessoas diagnosticadas e, positivamente, porque estão trabalhando numa rede de assistência em todo o país, fazendo seminários, fóruns e capacitações.
A rede de assistência, em todo o Brasil, da doença falciforme, é atendida, segundo a doutora citada, pelos hemocentros, que devem estar preparados para oferecer essa assistência especializada. Daí, o investir na capacitação dos clínicos, pediatras, enfermeiros, nutricionistas e de todos os profissionais do SUS.
Perguntada sobre a triagem neonatal, a doutora alega que quatorze estados não fazem esse tipo de avaliação pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal. Isso se justifica pelo fato de não terem pedido credenciamento, ou, se pediram, tiveram pendências. Mas o teste de pezinho (fase um do programa) está implantado em todo o Brasil. As hemoglobinopatias (fase dois), só 13 estados as desenvolvem.
Segundo a médica citada, a atenção integral aos portadores de doença falciforme deve abranger não só a assistência médica, mas, também, a pessoa inserida na sociedade, com foco específico no autocuidado e no apoio familiar. Alerta que uma criança com doença falciforme tem um comportamento diferente das outras crianças. Ela, preta ou parda, tem que ir ao banheiro a toda hora, precisa faltar às aulas. No trabalho, o paciente de doença falciforme pode ser um excelente profissional, mas, vez ou outra, é acometida de uma crise. Então, como o cidadão é tratado e aceito no trabalho? Precisa silenciar seu mal? Como ter os direitos garantidos?
Com relação à expectativa do Encontro Mineiro, a entrevistada acredita na construção de instrumentos para atender a essa demanda, uma vez que é muito sofrido nas populações de maior risco social, entre os afrodescendentes. Por isso se faz necessário construir um trabalho voltado para a integralidade: qualidade de vida, melhoria da saúde e busca de uma cidadania plena.

Referência:
CEHMOB – MG- Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias – nº 1 – junho de 2007.